Om sjukdomen

Tumörsjukdomar som uppstår i muskler, senor och bindväv kallas för sarkom. Det finns ett mycket stort antal olika typer av sarkom. Namnen på sarkomen talar om var ifrån de utgår.Exempelvis kallas ett sarkom som utgår från ledhinnorna för synovialt sarkom (synovia = ledhinna). Fibrosarkom utgår från bindväv var som helst i kroppen och rhabdomyosarkom kallas den typ av sarkom som utgår från musklerna.

Här är länken till barncancerfondens hemsida om Sarkomer:
http://www.barncancerfonden.se/fakta-och-rad/barncancersjukdomar/diagnoser/sarkom/

 

  Om sjukdomen

Jakobs sjukdomshistoria, skrivet nu i efterhand, har försökt att hålla det kortfattat men det blir ju lite text ändå…

 

När Jakob just fyllt 5 år i mars 2002 förstod vi att något inte var som det skulle. Jakob hade ont i ryggen. Värst var det vid sänggåendet på kvällen. Han ville gärna sitta (i soffan) och somna. Vi började med vårdcentralen men de kunde inget göra, visste inte. Efter en tid blev det ohållbart tyckte vi och ringde upp läkaren på vårdcentralen för att säga att något måste göras för Jakob är tvungen att äta smärtstillande varje kväll för att kunna somna. Ok sa läkaren, skall skriva remiss till Drottning Silvias Barn och Ungdomssjukhus (vi kallar det Östra i dagligt tal). Under våren medan vi väntar på tid för skintröntgen är Jakob ibland trött i ryggen och vilar korta stunder där han befinner sig, dvs lägger sig ner tex på marken eller golvet. Han har ont, gråter…  

I slutet av april blir ovan nämnda röntgen av. De ser inte vad det kan vara utan skriver remiss på DT (datortomografi). Den 29 maj gör Jakob DT och vi får besked att ”de har hittat något”. Vi blir kvar på sjukhuset nu några dagar och hamnar på Barnonkologen. Det görs MR (magnetröntgen), biopsi för att kolla vilken sorts tumör det handlar om och en CVK (central ven kateter) opereras in under huden för att förbereda inför cytostatika behandlingen.


Jakob är hemma första halvan av juni. Vi väntar på att läkarna skall få svar på biopsin och sen bestämma vilka mediciner han skall ha. Jakob har Fibrosarkom får vi veta, säger oss ingenting då. Tyvärr sitter tumören på sådant ställe att operation inte är möjlig, vilket inte är bra, denna typ av tumör vill man helst avlägsna.

Midsommar veckan blir första veckan på Östra med cytostatika. Då mår Jakob inget vidare men kommer hem till midsommar som vi firar i vanlig ordning med mycket vänner hemma. Jakob är ´matt i pälsen´ och har bla ingen vidare matlust.

Detta är då början på nio cellgiftsbehandlig som ges var tredje vecka intravenöst om blodvärdena tillåter och ingen infektion tillstöter. Jakob får infektion efter alla utom två denna sommar/höst. Då är han tvungen att ligga på sjukhus ca en vecka för intravenös antibiotika. 


Efter tredje behandlingen görs ny MR och vi får glädjande besked, för trots att detta är en tumörtyp som inte svarar så bra på cytostatika så har tumören krympt med en tredjedel. Vi tackar Gud för detta och kallar det för bönesvar. Tyvärr fortsätter den inte att krympa i samma takt fortsättningsvis.
I slutet av november startar strålningen på JK. Strålning 2 gånger om dagen i tre veckor. Jakob sövs inför varje strålning. Vi åker hem varje kväll och upp tidigt varje morgon. Sista veckan mår Jakob jätte kasst. Vi stannar på Östra en natt för näringsdropp. Har även näringsdropp hemma ett tag då hemsjukvården hjälper till. Ligger inne på Östra vid jul pga infektion efter nionde och sista cytostatika behandlingen. Jakob har permission på julafton över dagen. Blir utskriven någon av juldagarna.  Nu är det klart hoppas vi, nu är det återhämtning i den lilla kroppen som gäller.


Vinter och vår 2003 är återhämtnings tid med kontroller på Östra med jämna mellanrum. Jakob firar glad sin 6-års dag. Håret börjar så sakta om växa ut igen med samma röda fina färg som tidigare. Vi är hemma och besöker kyrkans barntimmar och följer med på dagis utflykter. Mot sommaren kan vi nog säga att Jakob har återhämtat sig och är frisk.  Fortfarande MR var tredje eller sjätte månad.


Hösten 2003 börjar Jakob i förskoleklass (0:an). 2004 och 2005 är också ”friska år”. I slutet av januari 2006 görs en MR där det syns en förändring där tumören suttit.

Vinter, vår och sommar 2006 går med div undersökningar, planering för ev operation och funderingar hos läkare. Vi och Jakob lever livet som vanligt ändå. Tillslut kommer man fram till att cytostatika skall prövas igen, eftersom Jakob svarade så bra på det 2002, innan man bestämmer sig för stort ingrepp.
Strax innan skolstart, Jakob skall börja 3:an denna höst, börjar Jakob med en ny mix av cytostatika. En vecka på sjukhus varje gång. Tre kurer görs fram tom oktober då kontroll med MR sker. Tyvärr visar den att tumören fortsätter växa. Nu måste planerna kring en operation tas till. Jakob har ont och knaprar smärtstillande mediciner här hemma i väntan på operation.


Tumören sitter krångligt till både intill och i kotorna. Nervtrådar kommer att klippas av och Jakob kan tappa lite funktioner i höger lår. Vid operationen måste man gå in framifrån magen och ryggen. Fast det finns ju inget val och Jakob accepterar. Kvällen innan operationen när kirurgen förklarar för mamma och pappa så säger han att detta är ”näst intill inoperabelt” 

Den 21 november 2006 opereras Jakob på Sahlgrenska. Det är inge lätt för Jakob att återhämta sig från en sån här stor operation. Ligga så länge med smärta och sår och allt runt omkring. Operationen har gått bra säger dom och vi är glada när Jakob börjar gå träna och har kvar många funktioner. Den 13 december kommer Jakob hem. Han har nu fått en skräddarsydd korsett han måste ha på sig alltid, dag som natt. Han får inte lov att sitta utan stå, gå eller ligga är det som gäller. Kan sitta lite längst ut på en hög stol.
Börjar skolan efter jullovet. Mamma eller oftast pappa är med där. Härligt med återhämtning och få vara tillbaka i skolan och ”det vanliga livet” som Jakob längtat till. Jakob får tidigt i januari påbörja en ny sorts cytostatika kur i tablett form som äts hemma tio dagar i rad och med 20 dagars uppehåll innan nästa kur. Detta får han ifall om att någon liten cancer cell spridit sig vid operationen. Denna kur äts tom juli och det blir bara en enda infektion med antibiotika denna vår.

 

Så småningom under våren 2007 efter röntgen släpper restriktionerna med korsetten, han behöver inte ha den på natten, vi kan korta av den så att Jakob kan sitta riktigt på stol. Allt ser ljust ut. I slutet på juli när blodvärdena efter sista cellgiftskuren har börjat vända upp far vi på båt semester i nära tre veckor. Jakob har inte korsetten på alls längre. Han haltar bara lite – det är inget stort handikapp. Nu är han frisk! (tror vi).

 

Augusti 2007 börjar Jakob i 4:an, klassen har flyttat till Tunge skola. Jakob tycker mycket om att gå till skolan. Ny MR görs i augusti. På telefon får vi information om att där kan finnas något litet… De vill göra ny MR om två månader för och se om det skett någon förändring. Vi och Jakob lever på som vanligt men innan dessa två månader hinner gå börjar Jakob få ont i ryggen igen. Inte så mycket smärta till att börja med men det ökar ganska fort. Vi har gott om smärtstillande hemma sen förra hösten som vi ger honom. Han får tabletter med sig till skolan men vi hämtar honom torsdagen den 18 oktober. Vi har tid för MR veckan därpå men på fredag har han otroliga smärtor och vi åker akut till östra för MR. Då blir det bekräftat det vi misstänker att tumören kommit tillbaka med förnyad kraft.

 

Jakob och vi ligger på Östra i drygt en vecka, han får morfindropp. Livet är tungt med detta besked. Läkarna funderar förstås. Cytostatika finns inte som skulle kunna hjälpa, strålning är inget alternativ. Ortopederna på Sahlgrenska kan tänka sig att göra en ”underhållsoperation” ungefär samma som förra året, men det är inget bot. Efter några dagar dyker ytterligare ett alternativ upp som skulle kunna eliminera tumören för gott (fast inga garantier kan förståss ges).

 

Om Jakob och vi går med på det hela kan en omfattande operation göras, tre och en halv kota opereras bort. Titan stag och skruvar installeras istället. Då kan hela tumören med god marginal opereras bort. Detta skulle naturligtvis då innebära att Jakob skulle bli helt förlamad från midjan och neråt. Det är en stor och svår operation som sällan gjorts. Detta har vi några dagar att fundera på.

 

Under denna dryga vecka vi ligger inne på Östra så tappar Jakob rörelseförmågan i högra benet. Det är tumören som klämmer på nervtrådarna. Vi åker hem med Jakob i rullstol, morfinpumpen kopplas bort och han får istället bla morfinplåster. Vi pratar om operationen och naturligtvis, det finns inget att välja på, Jakob vill leva och då finns bara operationen som alternativ. Datum bestäms till 13 november. Syskonen är hemma och vi har höstlov tillsammans hela familjen innan det blir dags att infinna sig på Sahlgrenska, (igen).

 

Jakob har tidigare haft en klasskompis som varit rullstolsburen. Jakob pratar mycket om detta med oss. Vi och han förbereder varandra på det som komma skall.

Operationsdagen kommer, mor och far med på sjukhuset i väntan och bön. Hemma samlas släkt och vänner i bönestunder. Lång operation, ca 12 timmar. Allt går bra. Vi får komma till Jakob på postop samma kväll. Nästa dag väcks han. Tillfriskandet går efter omständigheterna, som inte är lätta, bra. Jakob har morfinpump som smärtstillande. Efter några veckor när morfinen skall trappas ner får Jakob besvär av fantomsmärtor i ben och framförallt fötterna. Nya mediciner sätts in.

 

Den 11 december kan vi flytta ur rummet på Sahlgrenskas avdelning 16. Sjuktransport till Bräcke habilitering. Detta är ett stort steg framåt. Här skall Jakob (och mamma pappa) öva sig på ett liv med rullstol. Här träffar vi sjukgymnast, arbetsterapeut, uroterapeut, skollärare, kuratorer mm. Jakob trivs här och hoppas att få komma tillbaka efter jul. Kommer hem första gången efter operationen över helgen den 14 december. Alla är glada.

Julhelgen är också bra, vi är glada och tycker att detta med rullstol kommer att funka. Jakob har fått nytt rum i bottenvåningen som vi möblerar med alla hans grejor. Barnen spelar sitt nya tv-spel. Julafton kör vi iväg med bilen (det funkade också!), ”bästa julen” enligt Jakob firas hos morbror med familj.

 

Fantomsmärtorna är där hela tiden och efter nyår tilltar de tycker vi. Vi håller ut några dagar till. Efter trettondags helgen är vi tillbaka på Bräcke. Här skall vi vara ytterligare tre veckor och åka hem på helgerna. Jakob har fått lite feber. Urinvägsinfektion misstänks, Jakob får äta antibiotika. Jakob tränar hårt. Tycker inte om de stunder han har feber eller är trött. Gillar inte när han missar saker på sitt schema.


Sista fredagen på Bräcke (25 januari) får vi åka vägen med Östra på em innan vi ska hem. De vill kolla upp den där febern som inte verkar ge med sig. Vi har även funderingar på att byta medicin för fantomsmärtorna som inte ger sig utan tvärtom blir värre och värre.
Någon sorts infektion misstänks, de vill göra en DT för att se hur det ser ut. Kanske skall Jakob få intravenös antibiotika och få stanna kvar på Östra för denna medicinering. Tyvärr var det inte så väl…

 

Vid 15.30 tiden denna fredag eftermiddag får vi det smärtsamma beskedet att tumören är tillbaka, inte bara på ett ställe utan på flera ställen längs ryggkotan. Det finns även tumörer i buken och lungorna. Vi kan åka hem. Efter detta besked är Jakob aldrig mera glad…

På måndag sätter hemsjukvården en morfin pump. Efter en vecka hemma får Jakob strålning på JK. En strålning om dagen i en vecka på några av tumörerna som riskerar att sätta Jakobs armfunktioner ur bruk. Han är på Östra och får blod. En annan dag får han medicin mot kramper (pga högt kalkvärde i blodet).


Jakob och vi slutar aldrig att hoppas på ett nytt Guds under. Vi har många bönestunder här hemma där vi ber om tillfrisknande. Det är bra stunder, Jakob ser framemot dessa bönestunder när prästen Ingemar kommer eller någon av de andra tjejerna, som hjälper oss med detta. Jakob vill inte höra talas om att inte överleva. Vissa dagar mår han något sådär och kan sitta uppe i rullstol en liten stund. Vi grillar korv ute i solen en dag på februari lovet. Det tycker han om och vill göra om, tyvärr blir både vädret och Jakob sämre så det kan inte bli av.

 

Måndag kväll den 25 februari tycker hemsjuksköterskan att Jakobs andning är påverkad, vi beslutar att ringa ambulans för att åka till Östra. Vi skall ändå in på tisdag för att ev sätta in en njurkateter.
Mor och far åker med och är inne på Östra med Jakob vid 23-tiden. Jakobs slumrar och vaknar om vart annat. Väcker oss många gånger denna natt, han ligger obekvämt, behöver vända kudden, har svårt att andas… Sjuksköterskorna tittar till Jakob en gång i timmen men ingen tror att det är så allvarligt så det behöver vakas. Jakob somnar ifrån oss ungefär vid 5.30 tiden på morgonen den 26 februari.  Obeskrivligt stor sorg!

Detta är ju tråkig text att skriva, jag (mamma Eva) skriver även om friska Jakob, har ständigt en anteckningsbok med mig där minnen skrivs ner allteftersom jag tänker på dem.